Ik schiet er bijna van in de lach omdat het eigenlijk te belachelijk voor woorden is..
Een korte samenvatting van vorige week:

Donderdag bel ik met de gemeente om na te gaan hoe het staat met de herindicatie voor huishoudelijke hulp. Het eerste antwoord is dat men nog bezig is met het dossier, maar ik vraag door omdat ik wil weten waar we aan toe zijn.
In het ergste geval verwacht ik minder uren dan we nu hebben, maar in plaats daarvan hoor ik dat we vanaf volgende week helemaal geen hulp meer hoeven te verwachten!
Huilend vraag ik hoe dat kan, het ging toch om de belastbaarheid van mijn echtgenoot en dat was toch inmiddels wel bewezen?
Jazeker, dat was wel bewezen, maar omdat mijn ziekte ondanks een heleboel aandoeningen die wel degelijk benoemd zijn niet 1 naam heeft, concludeert het SCIO dat het niet voldoende bewezen is dat ik de hulp echt nodig heb.

De paniek slaat me om het hart, wat nu? Ik kan niet nog een keer dat hele gevecht aan, ik ben veel te ziek! Maandag heeft de huisarts me nog gezien en is hij geschrokken van hoe erg de toestand eigenlijk is. Maandag heb ik te horen gekregen dat we moeten zien dat ik ergens weer een ingang vind tot enig herstel, omdat we anders zeker weten dat het achteruit blijft gaan en die achteruitgang gaat hard!

Dan bedenk ik me dat ik het mobiele nummer van de wethouder nog heb, ik bedenk me niet en bel hem al huilend en doe mijn relaas. Hij zegt toe me diezelfde dag of de dag erna terug te bellen of terug te laten bellen, maar hij moet daar eerst de papieren voor zien..
Ik krijg alleen nog een telefoontje van de afdeling WMO dat het dossier nog niet volledig afgerond is, maar de afloop lijkt gewoon hetzelfde te blijven..

Vrijdag krijg ik steken op de borst, ik ben wel vaker benauwd en heb wel vaker hartkloppingen, maar de pijnstillers verbergen dat een beetje en de artsen gingen er vanuit dat het “gewoon” achteruitgaan van mijn conditie is.. Ondanks dat ik al jaren blauwe nagels heb en zelf heel goed weet dat dat altijd te maken heeft met een slechte zuurstoftoevoer en dat heeft meestal te maken met ofwel een aandoening aan de longen, ofwel een aandoening aan het hart.
Sinds vrijdag slik ik metoprolol, betablokkers, gebruikt tegen hartritmestoornissen etc. Het helpt goed en al mijn alarmbellen zeggen dat ik deze pillen al veel eerder had moeten hebben, maar dit verhaal wordt vervolgd..

En dan.. dan gaat ook nog de wasmachine kapot, crasht mijn laptop zodanig dat ik alle foto’s en documenten kwijt ben (die ik gelukkig terug heb weten te halen met wat toverwerk) en als klap op de vuurpijl moet de oudste dochter zaterdag ook nog eens naar de eerste hulp vanwege een ongelukje buiten waarbij haar grote teen scheurt onder haar nagel.

Ik ben ontzettend klaar met al die sores en grapte ik vroeger dat ik om mijn hart moest denken, moet dat nu gewoon echt. Ik ben verdorie 35 jaar, 35!!! Ik rook niet, ik drink weinig, ik eet geen vette snacks… het is bizar!

Vandaag heb ik een email gestuurd naar wethouder Berenst van de Christen Unie in Smallingerland:

Dag Egbert,

Donderdag heb ik je aan de telefoon gehad en heb je me toegezegd dat ik donderdag of vrijdag door jouzelf of door de betreffende afdeling teruggebeld zou worden. Janneke Wijlhuizen heeft me alleen verteld dat het dossier nog niet volledig afgerond is, maar de uitkomst blijft zover ik begreep gewoon hetzelfde.
Vanaf vrijdag heb ik naast alle klachten ook nog hartmedicatie (betablokkers) gekregen, steken op de borst en hartritmestoornissen waarvoor nog meer onderzoeken gaan volgen dan ik al gehad heb.

Ik weet dat mijn ziekte en lijst van aandoeningen niet onder 1 noemer valt, maar het niet hebben van een naam op papier zorgt er nog niet voor dat ik dan opeens niet ziek ben, werkte het maar zo!
Zoals ik je verteld heb, schrok de huisarts heel erg van mijn toestand en van hoe snel het achteruit gaat.
Het liefst zouden we een revalidatietraject starten om te kijken of er nog iets te winnen valt, maar daar ben ik nu al een hele tijd te ziek voor. De situatie van Chris is inmiddels ook bekend bij jullie.

Ik zou zeggen, kom hier eens op bezoek en zie met eigen ogen hoe ik er bij lig, er zijn geen papieren nodig om te zien hoe ziek ik ben.

Op dit moment kan ik het gevecht niet eens opnieuw aan, dus als er sprake is van een “ontmoedigingsbeleid” moet ik je misschien feliciteren dat dit dreigt te lukken en puur omdat ik nu ook nog letterlijk om mijn hart moet denken.

Kan je als Christen serieus achter dit beleid staan? Dat is geen steek onder water, maar een hele serieuze vraag.

Mvg

Marrit Smeenk

Origineel: http://marritanne.wordpress.com/2011/10/03/nog-meer-ellende/